Alex, historia de una lagrima by Domingo Marchena via La Vanguardia

Otro Alex que  necesita ayuda

Otro Alex que necesita ayuda

Historia de una lágrima

La Administración, vista por los padres de Àlex, un niño ciego de un ojo

DOMINGO MARCHENA Barcelona
En primer término, Efrén, junto a su casa del barrio del Besòs; al fondo, su esposa, Susana, con su hijo Àlex en brazos
Un padre y su hijo salen de unas dependencias oficiales de Barcelona. El hombre llora y el niño le pregunta por qué.

–Por el polen– responde. En casa de este padre y de este hijo siempre se juega a lo mismo: –Àlex, tápate el ojo izquierdo y juguemos: ¿dónde está la mamá? –En la cocina.

–Y ahora tápate el derecho. –La mamá ya no está.

A Efrén y Susana, los padres de Àlex, que en noviembre cumplirá cuatro años y que ya ha entrado seis veces en un quirófano, les persigue una pesadilla: la enfermedad de Coats. Este mal puede provocar ceguera total en uno de los dos ojos (como le pasa a su hijo, que no ve por el izquierdo) y, en casos graves, la pérdida del globo ocular. Nada de eso asusta a Àlex, al que ni siquiera intimidan los dinosaurios “porque ya no existen”. Sabe que no podrá practicar fútbol o karate, como sus amigos del cole, pero le da igual. “Yo quiero una flauta”, explica. Àlex recuerda vagamente que hace unas semanas estuvo jugando en “un piso muy grande”. Sus padres lo llevaron a unas oficinas de Benestar Social, en el número 147 de la calle Calàbria. No querían dinero, y menos con la que está cayendo. A su hijo no le falta de nada y así será mientras ellos tengan dos manos. Pero sí querían asesoramiento, calidez. Y, sobre todo, que les trataran como a una familia, no como a un expediente. Les explicaron que Àlex tiene una discapacidad del 14% y que “los baremos” fijan un mínimo de un 33% para las ayudas. A Efrén y Susana les sonó como si tuvieran que esperar que su hijo también perdiera la visión del ojo derecho, algo que afortunadamente nunca sucederá, para tener un 28% y redondear las cifras con otra dolencia crónica hasta el 33%. La doctora que les recibió apenas les dedicó unos breves minutos, suficientes según la Administración para todos “los reconocimientos necesarios”. Han sabido por una carta aséptica que podrán pedir otra “revisión” dentro de dos años.

Cuando salieron de las oficinas, el pasado 21 de julio, Efrén y Susana (que recibieron la respuesta denegatoria sólo una semana después) se sintieron como náufragos que no pueden nadar y pedir socorro a la vez. Les hablaron de porcentajes y leyes, cuando ellos querían oír hablar de personas y de esperanzas. Por eso, desde que conocieron la existencia de una enfermedad llamada mal de Coats, no dejan de jugar al juego del ojo, con la ilusión de que algún un día se produzca un milagro imposible y Àlex recupere la visión del ojo izquierdo.

–¿Por qué lloras, papá? –Por el polen– mintió Efrén, que al día siguiente volvió a levantarse a las tres y media de la madrugada para ir a Mercabarna y comprar el pescado que luego vende en su puesto del mercado municipal del Besòs. Su padre hizo eso mismo durante 40 años y él lo hará otros 40 para que Àlex y su hermano mayor, Daniel, de 14 años, aprendan como aprendió él que nada se logra sin esfuerzo, a pesar de tantos ejemplos poco honorables. Pero qué pasará, se preguntó Efrén, con los niños que estén peor que Àlex y cuyos padres estén en el paro.

Por eso lloró. Por eso y por la frialdad y la falta de empatía de la Administración. No es nada nuevo. En Nuestro común amigo, de 1864, seis años antes de su muerte, Dickens denunció la “repugnante inhumanidad oficial”.

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