En tu propia casa by Carina Farreras via La Vanguardia

DSC_0097“En ningún sitio se está tan bien como en tu propia casa”

CARINA FARRERAS Barcelona
Glòria, después de dos años de vivir con Montse en un piso de Sarrià, tuvo, el pasado invierno, una fuerte infección que requirió de cuidados especiales por parte de terceros. Durante los días que estuvo enferma regresó a Súria, donde sus padres la atendían. Ese percance sanitario, que obligaba a Glòria a depender de un drenaje asistido diario, hizo que sus padres dudaran sobre la conveniencia de que su hija regresara a Barcelona, lejos del lugar donde ellos podían cuidarla. “Pero Glòria estaba inquieta anímicamente ­cuenta su padre Armand­, y nos dijo, muy decidida, que quería volver a su casa, con sus cosas, con su gente. Así que aprendió a sondarse ella sola. Cogió el tren y se marchó a Barcelona”. Su casa. Su casa es un piso de Sarrià que el Ayuntamiento cede al programa de vida independiente para personas con discapacidad intelectual Me’n Vaig a Casa, que se ha convertido para ella, más que en una experiencia nueva y divertida en su vida, en el espacio vital al que no renuncia ya por nada en el mundo. “Aquí soy feliz ­afirma rotunda­. Mis padres me echan de menos, lo sé, a veces se preocupan, pero yo aquí estoy contenta, alegre, feliz”. Y añade: “Es mi casa. Me gusta vivir con Montse, mi compañera de piso. Me gusta mi trabajo, y la ciudad está llena de amigos”. Las treintañeras Glòria y Montse entraron a vivir en su piso hace dos años, después de que Ariadna, que lo ocupaba anteriormente, se marchara a vivir con su novio.

Cuatro treintañeras con síndrome de Down que viven en pisos compartidos, independientes de sus padres, cuentan su experiencia

mente, se marchara a vivir con su novio. En la decisión de iniciar una vida independiente contó, y mucho, la buena experiencia de Clara y Eugenia, sus amigas y vecinas, que se acogieron al programa de vida independiente de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) hace cuatro años (y sobre las que se publicó un reportaje en estas páginas el 4/IV/2010). El programa, pionero en España, promueve la autonomía personal de personas con discapacidad intelectual. Actualmente, atiende a 68 usuarios. Pep Ruf i Aixas, coordinador de este servicio, explica su funcionamiento: “Damos un apoyo a la persona y a su familia. Primero, les preparamos para afrontar una vida autónoma empezando por la economía del hogar. Algo tan simple como cuánto cobran y cuánto gastan. También reciben formación sobre la cocina, la higiene y otros aspectos de la casa. Y cuando están preparados para llevar las riendas de las actividades de su vida diaria con la máxima seguridad, se les da apoyo externo”. Se facilita el acceso a pisos de protección oficial, si existe la posibilidad, cada vez más escasa con los recortes públicos.

La educadora social Cristina Martínez acude dos o tres veces a la semana a los pisos de Sarrià para supervisar que todo esté en orden, solventar dudas y ayudar en tareas como definir el menú, comprar, asegurarse de que el fin de semana (el que no están con sus padres) tienen alguna actividad de ocio programada, y las acompaña al médico si lo necesitan. “La verdad es que han cambiado mucho ­dice Cristina­. Necesitan cada vez menos de mis visitas. Llevan una vida ordenada y son muy disciplinadas. Si el médico les dice que tienen que tomar el medicamento a una hora, lo hacen. Al principio, temían los imprevistos y no se atrevían a improvisar. Ahora ya no se sobresaltan. Si se estropea algo, van a que lo reparen y luego lo cuentan. Han ganado confianza”.

El día que esta periodista fue a su casa decidieron agasajarla con lo que más les gusta comer: pizza. La encargaron para que llegara poco después de la invitada. Tantas preguntas y el ajetreo de Roser Vilallonga con las fotografías hizo que la hora de comer se retrasara hasta las cuatro de la tarde, dos horas después de su horario habitual. El olor a queso fundido estimuló el ruido de las tripas. Sin embargo, no hubo ni un gesto de mal humor, ni un solo apremio para sentarse a la mesa. “Este autocontrol que, para quien no conozca personas con síndrome de Down, parece normal ­indica Cristina­, es un gran cambio. Se sienten cómodas con sus propias rutinas establecidas y llevan mal romperlas, pero son capaces de, cuando conviene, contener sus expresiones”.

Una sexualidad poco visible

“La expresión sexual es un derecho personal y está relacionada con la reivindicación de la mayoría de edad de cualquier individuo, tenga o no una discapacidad, y sea o no esta física, sensorial o cognitiva”, señala Miguel Ángel Verdugo, catedrático de Psicología de la Discapacidad, en el prólogo del libro Sensuales relatos de sexo y afecto en la discapacidad (Comanegra), escrito por la psicóloga Clara Clos, y Gemma Deulofeu, sexóloga y terapeuta. Son reflexiones en voz alta sobre un aspecto del que apenas se habla: la sexualidad de los discapacitados y las actitudes y percepciones que suscita en el entorno. Algunos son bellos relatos, ficciones basadas en casos reales, que describen una gran variedad de situaciones de personas con discapacidad física o intelectual ante su sexualidad: la excitación ante la llegada de una prostituta; un hombre con parálisis cerebral en busca de afecto en la red; una pareja imposibilitada en silla de ruedas que depende de su entorno para encontrarse de forma íntima; una persona con autismo y un discapacitado grave que no pueden vivir uno sin el otro… ¿Qué necesitan todos ellos? Sensibilidad y mente abierta, parecen responder las autoras con sus relatos. Atenta escucha a sus deseos y respeto a sus preferencias porque el hecho de conocer sus vidas “no nos convierte en sus amos o jueces, ni en transgresores de su vida privada e íntima”. Lo que pasa es que tienen menos oportunidades que los demás. Las historias sorprenden y provocan, pero, sobre todo, tiene la cualidad de acercarse a una realidad invisible. “Ante todo ­señalan las autoras en el epílogo­, detectamos la falta de cultura sobre sexoafectividad y conocimientos esenciales acerca del significado de la sexualidad (que no se refiere al acto sexual): palabras, miradas, pensamientos, fantasías, abrazos llenos de afectividad y desprovistos de morbo o también exactamente lo contrario, llenos de pasión y sensualidad. En cualquier caso, que aporten felicidad y ayuden a crecer”.

La autonomía y la convivencia han moldeado su carácter. “Mi hija es mucho más flexible y más segura que antes. Eso facilita mucho las relaciones. Yo la veo muy feliz…”, señala Carmen, la madre de Eugenia. “Nosotros también vemos a Glòria muy feliz ­valoran sus padres­. Más asentada, más madura. Y se lo pasan muy bien las cuatro, en sus respectivos trabajos y en sus salidas. Es un acierto que vivan cerca porque se apoyan cuando lo necesitan y se divierten más. Al mismo tiempo, viven en dos pisos y cada una tiene su habitación para aislarse si quiere”.

GLÒRIA “Esta es mi casa. Aquí quiero vivir; me gusta mi trabajo, y la ciudad, llena de amigos”

EUGENIA “A veces mis amigos me preguntan cómo se las arregla una viviendo sola”

CLARA “Nos gustan las fiestas, pero sólo las hacemos algunos sábados y acabamos pronto”

Feliz es la palabra que tanto padres como hijas más nombran. “Con nosotros Glòria se aburre. Viene cada quince días a casa por sus propios medios, primero en tren a Manresa y, después, autobús a Súria. Por cierto, menudo susto el día que se perdió, pero qué bien actuó! Aquí duerme mucho, viene a descansar. Es normal que lo pase mejor con gente de su edad, yendo al campo de fútbol, al karaoke, a bailar…”.

Hay fiestas en los pisos, sí. También visitas furtivas de novios, cuando los hay. Todo con mesura. “Las fiestas son el sábado y las terminamos a medianoche”, comenta Clara. “Lo cierto es que ningún vecino se ha quejado”, añade la educadora. Y Eugenia se defiende: “Yo tampoco digo nada por el perro del vecino de arriba. y a veces ladra mucho”. La vida que llevan causa curiosidad en otros chicos con síndrome de Down. A Eugenia le han preguntado si se las arregla bien viviendo sola. “Pero no se atreven a decírselo a sus padres”.

La experiencia de estas chicas es pionera en la emancipación de jóvenes con síndrome de Down, a los que hasta hace pocos años no se les creía capaces de vivir por su cuenta, asumiendo responsabilidades y atendiendo a las tareas domésticas. Pero ellas demuestran, según Beatriz Garvía, psicóloga de la FCSD, “que son, si les deja su entorno familiar, plenamente capaces. Han superado el miedo a la incertidumbre, se han arriesgado a vivir como quieren vivir”. No es poco que lo pudieran expresar a sus padres: quiero irme a vivir sola. Y que sus padres aceptaran los riesgos que esta decisión comporta. “Efectivamente ­añade la psicóloga­, es un logro también para las familias porque han entendido que es mejor que sus hijos tengan una vida plena, un proyecto vital que les colme, muy distinto a lo que sería quedarse en la casa familiar, con sus padres envejeciendo y siendo tratados como niños permanentemente”.

LA MADRE DE EUGENIA “Es ley de vida que los hijos se vayan; hay que asumir los riesgos para verlos felices”

LOS PADRES DE GLORIA “Con nosotros se aburre, es natural, prefiere salir con amigos de su edad”

LA EDUCADORA “Al principio temían los imprevistos; ahora ya no se sobresaltan y toman la iniciativa”

“Es ley de vida ­asume Carmen­, los hijos deben marcharse. Y es bueno. Eugenia y yo nos hemos desenganchado. Me costó tomar una decisión, pese a que ella lo tenía claro, y al principio de la separación sufrí mucho por si le pasaba algo. Después, cuando la ves tan feliz, piensas que has acertado”. A juicio de Carmen, como madre hay que librar una batalla contra el egoísmo propio, provocado por la inseguridad que genera a los padres dejarlos de proteger en beneficio de un progreso del hijo que hasta que no se produce es incierto. Tampoco fue fácil para los padres de Glòria, que se vieron empujados a tomar la decisión por la determinación de su hija: “Nunca jamás pensamos que llegaríamos hasta aquí, pero aquí estamos, convencidos y muy agradecidos a la fundación”.

Ruf explica que detrás de esta experiencia que comporta que Glòria, Montse, Eugenia y Clara tengan su propio proyecto vital con trabajo, vivienda, salud y ocio, está el consenso de una sociedad solidaria que se manifiesta de forma pública y privada. Una voluntad acechada por la crisis.

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