¿Quien no tiene una discapacidad?

Querido Alex,
Desde hace años que siempre que puedo, cuando me invitan a dar alguna charla o conferencia, siempre aprovecho para empezar preguntando al auditorio si hay alguien discapacitado. Casi nunca nadie levanta la mano y si alguien lo hace es porque es consciente de tener una discapacidad visible y aparente, pero los demas,se consideran totalmente capacitados . Curiosamente nadie es consciente de todos , absolutamente todos, tenemos alguna o mas de una discapacidad que ocultamos o tratamos de disimular. Otros no pueden, pero ello no es obice para que todos seamos mas iguales de lo que creemos y afortunadamente desiguales e imperfectos. Aqui podemos leer una entrevista que me ha impresionado y a la vez encantado porque resume y clarifica de forma directa el tema de las capacidades y las discapacidades del ser humano con total firmeza y transparencia.

“To­dos so­mos di­fe­ren­tes y te­ne­mos al­gu­na dis­mi­nu­ción”
VÍC­TOR-M. AME­LA
La Vanguardia
7 de febrero de 2014

Pa­rá­li­sis ce­re­bral? Sí.

¿Qué le pa­só? Ano­xia pe­ri­na­tal: fal­ta de oxí­geno al na­cer.

¿Por qué? El par­to se alar­gó, por pro­ble­mas de di­la­ta­ción, y me aho­gué… Ca­si mue­ro. ¡So­bre­vi­ví, por suer­te! Con el ce­re­bro le­sio­na­do.

¿Qué le­sión? El da­ño neu­ro­ló­gi­co afec­ta al sis­te­ma ner­vio­so cen­tral: ha­blo y ca­mino con di­fi­cul­tad.

Pe­ro pien­sa bien, ¿no? Ten­go una ca­rre­ra, dos más­ters, un doc­to­ra­do y dos me­da­llas –pla­ta y bron­ce– co­mo na­da­dor pa­ra­lím­pi­co.

No ha­brá si­do fá­cil… No. Pe­ro to­dos te­ne­mos al­gu­na di­fi­cul­tad pa­ra al­go, ¿no? Aquel por ba­ji­to, el otro por mio­pe…

Yo. Aque­lla por tí­mi­da, el otro por com­ple­jos… Son di­fi­cul­ta­des…, pe­ro no tie­nen por qué ser pro­ble­mas. ¡Yo no ten­go un pro­ble­ma!

¿Cuán­do su­po que era… di­fe­ren­te? To­dos so­mos di­fe­ren­tes. To­dos te­ne­mos al­gu­na dis­mi­nu­ción.

Ya, pe­ro la su­ya… es más vi­si­ble.

Mi ma­dre es en­fer­me­ra y a los cin­co me­ses se dio cuen­ta de que al­go no iba bien.

¿Es im­por­tan­te el diag­nós­ti­co pre­coz? Sí. El sis­te­ma ner­vio­so es­tá for­mán­do­se en los tres pri­me­ros años de vi­da… Y el ce­re­bro es plás­ti­co: cuan­to an­tes y más lo ejer­ci­tes, ¡me­jor! Pron­to em­pe­zó mi en­tre­na­mien­to.

¿En qué con­sis­tió? Mi ma­dre me ti­ró a una pis­ci­na, y a na­dar.

Di­cho así… Pron­to me lla­ma­ban “el pez”. Mis pa­dres me han da­do mu­cha ca­ña, y yo se lo agra­dez­co. Na­da de so­bre­pro­tec­ción. Y, lue­go, mu­cha fi­sio­te­ra­pia y lo­go­pe­dia: “Ca­mi­na so­bre es­ta lí­nea, pon la len­gua aquí…”.

¿Quién más le mar­có en su ni­ñez? Una pro­fe­so­ra, Fran­ci­na: íba­mos de ex­cur­sión y me ha­cía ca­mi­nar de­lan­te, y si me que­da­ba atrás, de­te­nía a to­dos y vol­vía a po­ner­me de­lan­te.

¿Se sen­tía us­ted nor­mal? Mis pa­dres me en­via­ban a com­prar el pan, y de co­lo­nias, y a es­tu­diar… A los 18 años me sa­qué el car­net de con­du­cir.

Bien, pe­ro las mi­ra­das de la gen­te… Me afec­ta­ron du­ran­te la ado­les­cen­cia, cuan­do ser di­fe­ren­te es un de­li­to, cuan­do quie­res tra­tar con chi­cas… Cuen­te una anéc­do­ta. Una chi­ca me re­cha­zó y me di­jo: “Ve acos­tum­brán­do­te a es­tar so­lo”. Ja, ja…

¿Por qué se ríe? Ella no te­nía pe­cho ni es­tu­dios. ¡Hay gen­te cie­ga: no ve más allá de su na­riz!

La apa­rien­cia pe­sa mu­cho… Al­gu­nos sa­ben tras­cen­der­la pa­ra ver a la per­so­na, sus va­lo­res, ac­ti­tu­des, sa­be­res…

¿Si­gue na­dan­do? Sí, pe­ro ya no me en­treno ni com­pi­to. Lle­gué a en­tre­nar­me seis ho­ras al día y ga­né me­da­llas en Bar­ce­lo­na’92 y Los Án­ge­les’96, con 17 y 21 años. Aho­ra aún pue­do na­dar 3.000 me­tros en una ho­ra y me­dia.

¿Cuál ha si­do su tru­co? Con­ver­tir ca­da des­ven­ta­ja en ven­ta­ja. Yo era len­to en los exá­me­nes, no me da­ba tiem­po a aca­bar­los, así que…, ¡desa­rro­llé ca­pa­ci­dad de sín­te­sis y res­pon­día sin ro­deos!

¿No ha usa­do su cir­cuns­tan­cia pa­ra dar lás­ti­ma? Ja­más. Odia­ría ha­cer eso. Lo mío es ac­tuar. Me da ri­sa eso de “ima­gi­na al­go con con­vic­ción y lo con­se­gui­rás”. No, no… Ima­gi­na, sí, pe­ro… ¡haz­lo! ¡Ac­túa!

¿Qué vo­ca­ción te­nía de ni­ño? Un pro­fe­sor ex­pli­có en cla­se de bio­lo­gía el ci­clo de Krebs: me fas­ci­nó. Tie­ne que ver con la res­pi­ra­ción de las cé­lu­las. De­ci­dí es­tu­diar bio­lo­gía. ¡Y hoy soy doc­tor en Bio­lo­gía!

Aho­ra ¿In­flu­yó sí: quie­ro su afec­ción in­ves­ti­gar en téc­ni­cas esa elec­ción? pa­ra me­jo­rar in­cre­men­tar el tra­ta­mien­to ca­pa­ci­da­des de la pa­rá­li­sis neu­ro­na­les, ce­re­bral, op­ti­mi­zar mos. Es la mi ca­li­dad gran de sue­ño… vi­da de los ni­ños en­fer

Creo ¿Al­gu­na que la pis­ta? me­di­ta­ción pue­de mo­du­lar la con­duc­ta: acre­cen­tar mo­di­fi­ca la con­cien­cia el sis­te­ma de có­mo ner­vio­so es­tás. pa­ra

Lle­vo ¿Ha me­ses em­pe­za­do bus­can­do ya su tra­ba­jo in­ves­ti­ga­ción? en al­gún cen­tro Su de for­ma in­ves­ti­ga­ción de ha­blar en y Es­pa­ña, ca­mi­nar Ca­ta­lun­ya… ¿se in­ter­po­ne en su vi­da la­bo­ral? Sí. Se ha­bla de in­te­gra­ción…, pe­ro de bo­qui­lla. Me lla­mó por te­lé­fono una per­so­na pa­ra tes­tar­me y al oír­me ha­blar… ¡me col­gó!

¿Qué le di­ría si pu­die­ra? Se lo di­je: le lla­mé, ha­bla­mos, me re­co­no­ció que el pre­jui­cio le pu­do… Qué lás­ti­ma.

No sa­be­mos tra­tar con per­so­nas co­mo us­ted: en­sé­ñe­me. Ac­túa con na­tu­ra­li­dad. Y pre­gun­ta. Y es­cu­cha. ¡Y ya es­tá!

¿Qué con­se­jo da­ría a quien ten­ga una dis­ca­pa­ci­dad?

¡Has­ta el in­fi­ni­to y más allá!

¿Cuál es su ho­ri­zon­te aho­ra? Tras aquí equi­po y ofre­cer­me no in­ves­ti­ga­dor con­se­guir en del na­da, mon­to­nes Ins­ti­tut me quie­ren Rud­jer de cen­tros en Bos- el ko­vic y ge­nó­mi­ca: de Za­greb, ¡me en lar­go Croa­cia, la se­ma­na de pro­teó­mi­ca en­tran­te!

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